Мама девочки-бабочки Лизы, о которой на сайте Радио Свобода
уже писали, Юлия Хорькова, больше всего на свете хочет помочь своей дочери. Напомню, Лиза больна генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз, это неизлечимо, и девочка нуждается в постоянном сложном и дорогостоящем медицинском уходе. Недавно Лизу, собрав деньги буквально всем миром, удалось отправить на обследование в медицинский Центр во Фрайбурге, который специализируется именно на лечении данного заболевания. Врачи разных специальностей провели Лизе осмотры, поставили диагноз и сделали сложный генетический анализ, результат которого позволит подобрать девочке оптимальное лечение. Лиза с мамой вернулись домой в Чапаевск, привезя с собой список и образцы лекарств и перевязок, а так же надеясь летом вновь посетить клинику, чтобы продолжить необходимое лечение.
Вполне естественно, что девочке, ставшей известной из-за своего редкого и тяжелого заболевания, стала уделять внимание пресса. Не всегда, к сожалению, адекватно отражая действительные события. Вот, например, в самарском интернет-издании «Бюро Медицинской информации» недавно вышла статья, рассказывающая о поездке Лизы в Германию. Там много всего интересного – и якобы неоплаченный РусФондом счет за лечение, и отвергнутая, но правильная тактика лечения, выбранная самарскими врачами, и о том, как вредно верить в «чудесных заокеанских врачей». Основная мысль – преследуя некие корыстные цели, РусФонд собрал деньги для бесполезной отправки Лизы в дорогостоящую иностранную клинику (которая тоже преследует некие корыстные цели). Цитата: «По словам главного педиатра Самарской области Людмилы Катковой, поездка девочке далась тяжело: перелеты, пересадки, незнакомая обстановка. И все оказалось напрасным: ни нового лечения, ни какой-либо другой помощи Лиза не получила». Посыл всем родителям больных детей очевиден – не верьте ни фондам всяким, ни, тем более, заграничным врачам.
Есть, конечно, и другие публикации, которые просто описывают Лизину историю, тем не менее, среди комментариев попадается такое количество негатива и злобы, что становится страшно.
Я позвонила Юле Хорьковой в Чапаевск, чтобы она сама рассказала о поездке во Фрайбург, о врачах и дальнейших планах.
Юля Хорькова: «Поездка не была напрасной, на 100%! Потому что все консультации, которые мы хотели, мы получили у всех специалистов, с которыми договаривались: кардиолог, офтальмолог, стоматолог и непосредственно врач-дерматолог. Были взяты биопсия, а так же генетический анализ, который долго ждать будем, но будем знать конкретно, мутация ли это или генетика, и где идет поломка. Самое большое достижение, что нам дали полный список препаратов, и разъяснили, как помогать в каждом конкретном случае, плюс как устранять зуд и болевой синдром. Как поставить на ноги ребенка и укрепить ее, правильно питаясь. На большее мы и не рассчитывали. Мы взрослые люди и понимаем, что пока это не лечится. Но теперь мы знаем, что работы ведутся, и возможно год-два-три и врачи научаться бороться с нашим заболеванием, там, на Западе.
По поводу оплаты сразу хочу уточнить, что решение о поездке именно во Фрайбург принимал не РусФонд, он взял на себя обязательство помочь в оплате части депозитного счета, собрав средства. И он свою часть обязательства выполнил, а другая часть счета была оплачена частным жертвователем, пожелавшим остаться неизвестным.
От самарских врачей то, что они не рекомендуют поездку, я лично не слышала. Что самарские врачи считают поездку напрасной, для меня тоже открытие. Потому что ко мне приезжали врачи из КВД, приезжала главный педиатр области Каткова Людмила Иванова. Всем врачам я показывала новый список препаратов, которых у нас нет, и все они были заинтересованы этими препаратами, в их использовании.
Летом мы надеемся вновь поехать во Фрайбург. В первую очередь Лизе необходима стоматологическая операция, она достаточно сложная, с введением в полный наркоз, но, тем не менее, сделать это надо. Поэтому останавливаться мы не хотим, и с помощью добрых людей надеемся это осуществить».
Свой комментарий по поводу Лизиной поездки дала Людмила Ивановна Каткова, главный педиатр области, заметив в начале разговора, что основная проблема на ее взгляд заключается все же в том, что буллезный эпидермолиз не внесен в список редких заболеваний.
Людмила Ивановна Каткова: «Автор этой статьи не совсем точно отразил мои слова. Ну, например сама постановка диагноза. Тот же диагноз, который был поставлен в нашем КВД, он подтвержден в Клинике Фрайбурга, именно тем, что ей была сделана биопсия кожи. В данном случае можно говорить о том, что в наших условиях диагноз поставлен на основании клинических данных, в Германии – на основании проведения биопсии кожи.
Я считаю, что для постановки диагноза клинических данных было достаточно, потому что клиника (заболевания) такая, очень типичная. Можно проводить биопсию кожи, но можно и не проводить, что и доказали наши специалисты.
Я, конечно, не могу утверждать, что бесполезной была поездка. Эта поездка была, прежде всего, полезна для ребенка и мамы именно в том, что подтвердился тот диагноз, который был поставлен у нас в городе Самаре, специалистами КВД, в том числе и с участием наших ученых из Москвы.
В принципе сотрудничество всегда возможно, и оно существует в России, но у нас есть определенный порядок. Для того чтобы, например Лиза попала на лечению за границей не с участием сбора средств, а официально как это прописано в документах, она должна была поступить в федеральное учреждение, которое занимается проблемой врожденного эпидермолиза, и там специалисты должны были принять решение о лечении за границей. То есть выбирается соответствующая клиника, с которой, например, сотрудничает данный федеральный центр. Вот такое сотрудничество существует. Например, в детской кардиохирургии, в детской онкогематологии. Думаю, что в лечении такого заболевания как врожденный эпидермолиз, а именно такие тяжелые формы как у Лизы, они действительно могут лечиться совместно с иностранными специалистами.
Я не могу сказать, в какую бы клинику ее направил центр, но, по крайней мере, когда у нас был здесь профессор Короткий, то мы с ним обсуждали вопрос о возможности лечения за рубежом. Если этот вопрос станет повторно, то мы ее направим в Детскую Республиканскую Больницу, и дальше будет принято решение о ее лечении за рубежом за счет средств государства».
Возникает много вопросов по поводу того, зачем и кому нужна была подобная статья в самарской прессе. Добивались ли ее авторы, чтобы прекратилось финансирование Лизиного лечения? Или хотели защитить якобы униженное достоинство российских врачей? А может кому-то не хочется чтобы, наконец, начали решать проблемы детей с этим тяжелейшим заболеванием в России? Вряд ли что-то остановит этих людей, стремящихся вывести всех и вся на чистую воду и считающих деньги в кармане ребенка, обреченного на борьбу с болью. Но все же нас, желающих помочь, больше. Помните об этом, когда снова решите написать о Лизе.