После первого митинга за честные выборы мы заулыбались. Улыбались мои друзья и коллеги. Улыбались люди на группах, куда я хожу. Улыбались и заговаривали друг с другом люди на улицах и в метро. Я на митинги сама ходить не могу, сижу дома с младенцем, потому что няня наша сама на митинге, а я гражданскую позицию считаю уважительной причиной, даже более уважительной, чем грипп. И вот я занимаюсь перепостом и пеку пироги для друзей, кто митингует. Но, видимо, из дома чего-то не вижу.
 
В декабре в очередной раз пропали лекарства, на этот раз от туберкулеза. Мы как всегда искали людям денег, чтобы что-то купить-перехватить. Лекарства пропали второй линии, от устойчивого резистентного туберкулеза, они дорогие, помочь было трудно. В городе бродили тревожные слухи, что тендер выиграла фармфирма родственника высокопоставленного чиновника, оптимизма это не прибавляло. На наши звонки и электронные письма комитет по здравоохранению, как всегда, не реагировал. Мы написали запрос. На сайте госзакупок тендер на эти лекарства таинственно исчез. Мы написали запрос в тендерный комитет. Никто и ничего нам, как всегда, в положенные сроки не ответил. Как всегда, сумасшедших врачей и пациентов, готовых идти в суд, СМИ и прокуратуру, не было.
 
Все как всегда, ничего нового. Но на дворе стоял уже конец февраля, и вдруг все невероятным образом изменилось...
 
И вдруг… Вдруг. Пациенты сказали: "Мы придем на пресс-конференцию, если вы ее сделаете. Пускай нас выпишут". Врач, работающий в одном из туберкулезных отделений, сказал: "Я приду, скажите только, куда идти. Пускай меня уволят".
 
Мы сделали 20-метровый баннер, написали на нем "Вам чихать на туберкулез – он будет на вас кашлять", взяли цепи, подготовили пресс-релиз и пошли к комитету. Я, надо признаться, волновалась, что накануне выборов участникам могут вкатать по 15 суток. А у нас у кого ВИЧ, у кого ТБ, и у всех работа и дети. Но вдруг...
 
Вдруг заработала 31-я статья конституции – нас не стали задерживать. Охранник комитета по здравоохранению сказал, что вызов охраны у них платный, полицейские – что мы им не мешаем. Дальше произошло и вовсе небывалое: я попросила журналистов сходить к чиновникам и позвать их поговорить, без особой надежды. А они пришли! Тут надо понимать, что последний раз замминистра здравоохранения выходил к нам в 2004 году. И это, если вы помните, была совсем другая страна.
 
Лекарства через неделю, как они пообещали, не появились. И тендеры, как всегда, несмотря на все заверения, только объявлены, и с лекарствами все равно «непонятно что» и непонятно, когда это "непонятно что" закончится. Как всегда. Но даже больше, чем все это, мне непонятно, что же случилось с пациентами, врачами, полицией, и даже с комитетом по здравоохранению. Вдруг. Что вдруг такое с людьми?! И главное, надолго ли?
 
Вот сейчас мы выбрали "понятнокакогопрезидента". Как всегда. Только вдруг многие стали говорить! И не что-нибудь, а то, что его не выбирали. И громко говорить. И ходить на улицы. Вдруг. И я напрямую связываю нашу историю с пропавшими лекарствами и сошедшими с ума пациентами, врачами, полицией и чиновниками. С тем, что с декабря очень много людей начали говорить, писать, ходить – шевелиться, словом. И мне вот хочется верить, что это цепная реакция, и что это надолго, и что это необратимо.
 
Мы все еще, как всегда, ищем в Питере пропавшие лекарства, и собираем денег, чтоб помочь пока ищем, тем, кому нужно очень срочно. Но ей-богу, делаем мы это значительно задорней, чем раньше!
 
И, кстати, если хотите помочь – помогите! Напишите вот этим парням, они собирают лекарства и деньги на лекарства.
 
Денис Годлевский
dgodlevskiy@gmail.com
 
Сергей Головин
sg100@yandex.ru

2011 год. Пятый год правления Татьяны Голиковой на престоле российского здравоохранения. Число новых случаев ВИЧ в год возросло в 2,5 раза. От онкологических заболеваний в среднем ежегодно умирает до 300 тысяч человек. Точное число людей, живущих с гепатитом, неизвестно. Как неизвестно и точное число людей, живущих с наркозависимостью. По разным оценкам, до нескольких миллионов.

А бюджет на здравоохранение при этом за пять лет вырос почти вдвое в абсолютных цифрах. Это, правда, всего 3% от общего бюджета нашей родины, но экономика-то родины неуемно растет, как заверяют вожди. То есть, сумма получается весьма приличная.

Все это напоминает пожар. Вот горит лес. Год, два, три. Пять. Площадь пожара все больше. И количество воды, которой пытаются тушить, представьте, тоже. Не странно? Может, не на то место льют? А, между тем, рьяные тушители пожаров монотонно рапортуют: "Объем водоснабжения за последний год увеличился на 20%, пожарные команды обеспечены жизнеспасающей влагой в полном объеме…"

А пожар разрастается.

А дальше – попытки общаться с чиновниками. На их языке. Ну, чтобы им было понятно. "Мы выражаем крайнюю обеспокоенность…", "наблюдается острая нехватка жизненно важных…", "в результате жизнь и здоровье людей оказывается под угрозой…". И так до тех пор, пока пожар не подберется к домам с родными и близкими. И тогда кто-то хватает ведро, выбегает во двор и кричит что-то вроде: "Б*дь, да мы сейчас сгорим!".

В 2011 году, похоже, назрел-таки крах дипломатии в общении между пациентами и чиновниками. Люди стали объединяться, выходить на улицы, говорить так, чтобы было понятно всем. “Минздрав ворует!” – Заявляют активисты “Пациентского контроля” у здания самого Минздрава в Москве. Так, чтобы слышала и Администрация Президента, по стечению обстоятельств находящаяся через дорогу, на той же узкой улочке.

"Люди с диабетом государству не нужны", - кричат пациенты с диабетом в Челябинске  Куда уж понятнее. И даже в письменных обращениях пациентских сообществ, обычно столь аккуратно составленных, порой сквозит обреченность. "К сожалению, наши усилия остались без ответа", - говорят люди, живущие с рассеянным склерозом. И просят Минздрав "разобраться в ситуации". Пока вежливо.

Совет общественных организаций по защите прав пациентов (опять длиннющее название…), созданный при Минздраве в 2011 году – этакая подушка безопасности для чиновников. Демонстрация формального желания идти на контакт. Бюрократических механизм, засасывающий общение в болото вязких формулировок: "Необходимо принять меры", "гарантировать наличие жизненно необходимых…", "снизить заболеваемость", "способствовать налаживанию диалога"…

Нет уж. Будем называть вещи своими именами. Ничего не знаю насчет конца света в 2012, но уж точно это будет концом дипломатии для Минздрава, если все останется, как раньше. Пациенты уже выходят на улицы. Пока по отдельности. Следующий шаг – объединиться, чтобы выжить. Пламя-то все горячее.

Сегодня в стране 1 декабря. День борьбы со СПИДом. И все бы хорошо, ВИЧ есть, и даже день борьбы есть, а вот борьбы нет.

Официальная точка зрения звучит так: Россия – лидер в борьбе со СПИДом в регионе.

И это правда. Россия занимает почетно-печальную лидирующую позицию по темпам распространения ВИЧ-инфекции. Мы впереди планеты всей, и вряд ли это хороший показатель борьбы. В прошлом году в нашей стране получали диагноз ВИЧ-инфекция ежедневно 160 человек, в этом году  уже 172 – это стабильный прогресс.

Борьба же при этом выглядит более чем странно. Профилактику решено провести с помощью тестирования в течение 38 дней. Непонятно, как можно провести тестирование уязвимых групп в такие сроки, но еще более непонятно, какое отношение к профилактике имеет тестирование.

Информационные кампании для населения, строгий контроль передачи ВИЧ в медицинских учреждениях, специализированные низкопороговые программы – вот это профилактика. Информации нет, низкопороговые программы закрываются по всей стране в связи с отсутствием финансирования. Единственное, что, слава Богу, работает – это контроль передачи в медицинских учреждениях. Как прохождение тестирования может вдруг стать профилактикой мне, как и многим другим профессионалам, непонятно.

Второй частью борьбы со СПИДом является предоставление лечения, и здесь тоже наши достижения весьма сомнительны. Увы, в стране нет правил лечения ВИЧ-инфекции, то есть нет стандартов, протоколов, необходимые лекарства не внесены в список ЖНВЛП и т.д. Фактически ВИЧ-инфекцию лечат наугад.

Во-первых, нельзя лечить хроническое заболевание, меняя схемы из-за перебоев в поставках препаратов, как нельзя пренебрегать диагностикой, потому что не поставили тесты. Это не гадание на кофейной гуще – речь идет о жизни людей.

Во-вторых, отсутствие правил дает почву для различного рода махинаций при закупках лекарств. Мы пытаемся уже который год достучаться до Министерства здравоохранения: писали запросы и обращения, пытались подавать в суды, которые невозможно выиграть без отсутствия обязательных стандартов. Мы даже пытались достучаться до Минздрава через СМИ. Ответ потрясающий: "Вам, пациентам, все это кажется, а на самом деле все хорошо, все нуждающиеся получают адекватное лечение". 

И так – из года в год. Если вы действительно думаете, что мне нравится каждый раз говорить о проблемах, вы ошибаетесь. Уже столько лет хочется сказать что-нибудь хорошее, что есть реальные успехи, есть человеческое отношение и профессионализм чиновников, и, что самое главное, есть воля и желание победить эпидемию. Но, увы, опять не в этот раз.

Что ж, будем верить в будущее и бороться дальше!