4 февраля 2012

Право автора / Валерий Панюшкин

Праздник муравья

x
Размер шрифта - +
Меня пригласили на праздник, а я вот сейчас проявлю черную неблагодарность и напишу про праздник критические слова вместо восторженных. Август, жара, Истра, клоуны, шарики, бассейны, батуты, угощение… Одним словом, Праздник Муравья. Праздник, в котором предполагается, что дети-инвалиды будут веселиться вместе со здоровыми детьми.

День был не дымный. Один из немногих недымных дней в последнее время. К Истринскому водохранилищу съехались дети с синдромом Дауна, дети, больные раком крови, дети, так или иначе связанные с благотворительным фондом "Созидание" и возглавляющей его удивительной женщиной Еленой Смирновой.

"Ничего для этого не нужно, – говорила мне Лена. – Ничего не нужно, чтобы организовать детям праздник".

И то сказать: ни один ведь спортивный магазин не откажется дать десяток бадминтонных ракеток, чтобы больные дети могли поиграть со здоровыми в бадминтон. Ни один ведь детский магазин не откажется дать пару бассейнов и надувной батут, чтобы дети один день плескались и прыгали вместе. Полагаю, никакой проблемы нет в том, чтобы разыскать волонтеров, которые согласились бы переодеться клоунами и детей развлекать. Полагаю, нетрудно организовать детям угощение и подарки. Полагаю, нетрудно организовать автобусы, которые привезли бы детей на Истру.

Труднее устроить собственно праздник, то есть веселье, беззаботные игры и танцы, во время которых больные дети не чувствовали бы на себе взглядов, полных если не презрения, то сожаления. Веселье, благодаря которому здоровые дети не замечали бы, что их товарищи по играм больны.

Я смотрел, как играют дети. Я смотрел, какие недюжинные усилия прикладывает Лена, чтобы детей развеселить. И наконец я понял, что мешает детям-инвалидам стать полноправными членами общества и ничем не отличаться от здоровых детей.

Им мешают родители. Там, на празднике, родители детей с пороками сердца, стоило только их детям немного подвигаться и поиграть, останавливали их, беспокоясь, как бы дети не набегались до тахикардии. Родители детей с синдромом Дауна внимательно следили за тем, чтобы даунята вели себя прилично, не слишком лезли целоваться к тем, кто им симпатичен, и не дрались бы с теми, кто почему-то не вызывает симпатии. А родители детей, больных раком крови, как минимум смотрели на играющих своих малышей несчастными глазами, так что, оглянувшись, всякий ребенок видел несчастные глаза. Я понимаю, что родители не виноваты. Я понимаю, что они не хотели портить детям праздника. Однако же они портили детям праздник, как ни крути.

У нас подобных праздников единицы. В Западной Европе и Америке – тысячи. Там, на Западе, они знают, как подобные праздники устраивать. И первое правило – не пускать на праздник родителей. Родители на подобных праздниках могут работать волонтерами, резать для детей сэндвичи, предоставлять свои автомобили, чтобы довезти детей до места пикника. Но на самом пикнике родители присутствовать не могут. Как правило, для родителей устраиваются посиделки в пабе неподалеку. А детьми на пикнике занимаются профессиональные аниматоры, психологи и педагоги.

Это вопрос доверия. Интеграция инвалидов в общество зависит не только от того, готово ли общество инвалидов принять, но и от того, готовы ли инвалиды быть принятыми. Иными словами, верит ли мать ребенка с пороком сердца, что педагог-аниматор ни в коем случае не допустит ее малыша набегаться до тахикардии. Верит ли мать ребенка с синдромом Дауна, что мы все – нормальные люди и понимаем, насколько непосредственны даунята, насколько естественно для них обниматься с теми, кто им симпатичен, и физически отталкивать тех, кто не нравится. Верит ли мать ребенка с синдромом Дауна, что подавляющее большинство людей на земле готовы особенности ее ребенка понять и принять.

Нет, не верит. Не верит потому, во-первых, что слишком часто сталкивалась с непониманием и неприятием ее ребенка. Не верит потому, во-вторых, что мы, родители здоровых детей, конечно же, не понимаем ее тревог, и не дай Бог нам их понимать.

Отсюда вывод: чтобы сделать мир лучше, чтобы преодолеть разобщенность между здоровыми и больными, между безусловно несчастными и условно счастливыми – нужен акт воли. Здоровым людям следует делать то, что делает Лена Смирнова: деятельно и наглядно демонстрировать, что мы принимаем такими, какие они есть, всех детей вне зависимости от того, здоровы они или больны. А родителям больных детей следует зажмуриться и доверить своих малышей миру в священной надежде на то, что мир будет к их детям добр.

Только на Свободе

Фотогалерея Как я полюбила Путина за 500 рублей

Корреспондент Радио Свобода был одним из участников митинга в поддержку Путина на Поклонной горе. И получил за это обещанное вознаграждение. Дальше

Видео Шествие в Москве: хроника, свидетельства, подробности. ВИДЕО, ФОТО

Акции под лозунгом "За честные выборы!" - в отчете репортеров РС. Дальше

Ветераны "Норильского никеля" – помощникам Михаила Прохорова

Специалисты "Норильского никеля" анализируют избирательную кампанию своего бывшего начальника. Дальше

Форум закрыт, но Вы можете продолжить обсуждение на Facebook-странице Радио Свобода
 
Показать комментарии  
Страница комментариев из 2
пишет : Андрей Откуда: Москва
27.08.2010 21:27
Я помню, когда меня студентом послала комсомольская организация чем-то помочь празднику детей с ДЦП.
Тогда ничего не говорилось об инклюзивном обучении и я первый раз их увидел, школьников и школьниц в красивых платьях, но которые не могли ходить. Мне предложили остаться, я отказался. Я просто испугался. Мне до сих пор стыдно.
-------------------------
Мне кажется то, что Вы описываете - вот это вот введение детей в родительские рамки, вот эта гиперопека очень свойственно московским родителям, независимо от наличия ограничений у ребёнка.
Януш Корчак требовал соблюдать право ребёнка на смерть
"В страхе, как бы смерть не отобрала у нас ребенка, мы отбираем ребенка у жизни; оберегая от смерти, мы не даем ему жить. Воспитанные сами в безвольном ожидании того, что будет, мы постоянно спешим в полное очарования будущее. Ленивые, мы не желаем искать красоты в сегодняшнем дне, чтобы подготовиться к достойной встрече завтрашнего утра, завтра само должно принести нам вдохновение."
"Чем больше мать ужасает мысль о возможной смерти ее ребенка, тем меньше у него возможности стать хотя бы более или менее самостоятельным духовно человеком "
http://lib.ru/KIDS/KORCHAK/rebenok.txt

Я переехал из города в деревню. Насколько здесь свободнее и счастливее дети! И на больных ДЦП никто не смотрит с удивлением. И дебилы (с диагнозом) прекрасно играют с другими. И дети сами ходят в гости, гуляют по улице, купаются в реке.
Да, тут распространено православное рукоприкладство, есть немало вечно пьяных мамаш, но... Поверьте дети тут счастливее. И свободнее.
Это все Ваши городские заморочки.

пишет : Светлана Откуда: Москва
18.08.2010 17:34
Валерий, я мама Гриши ребенка с синдромом Дауна, который как раз был на празднике Муравья на Истре. Я тоже немного поражена Вашими выводами, по поводу наших деток и нас родителей. Я буду немногословна.Мы заботимся о своих детках, так же как и все остальные родители. Мы "боимся", что они упадут, что они подерутся, что залезут в воду и намокнут, не потому что они "особенные", а просто потому что они наши дети и мы их очень любим. И это нормальная реакция, нормальных родителей.

пишет : Ольга Откуда: Баскакова
17.08.2010 09:09
Честно сказать, статья вызвала недоумение: а ЗАЧЕМ она написана?

На сколько мне известно, в прошлом автор зарекомендовал себя исключительно как человек благородный, порядочный, по своему личному опыту знакомый с понятием благотворительность. И вряд ли автором руководило желанием опорочить в глазах общественности деятельность БФ "Созидание", его сотрудников, унизить его подопечных или же способствовать распространению ксенофобии в обществе. Прочитав комментарии – и на сайте радио "Свобода", в блоге фонда "Созидание" – я поняла, что все эти "несчастные глаза", мягко говоря, не являются отражением объективной реальности. Особенно меня "резануло", что детей с синдромом Дауна было только трое, и мать одного из них арифметически доказала несостоятельность упреков. И вот тогда у меня возникла мысль, что автор уже заранее все для себя придумал, что будет писать.

Возможно, когда-то Валерия зацепила какая-то ситуация, сходной тематики, но осознать что-то он смог лишь спустя время, когда поздно уже было "кулаками махать". И вот остался такой вот незавершенный гештальт, который он в этой статье и реализовал.
Очень мне не понравился абзац про не сложно сделать то, не сложно сделать сё. Это не так! Именно – все это на самом деле сложно! И несложным это становится лишь, когда помогать приходят всем миром. Потому что в нашей стране – очень многое сложно!
Хотя бы даже на примере клоунов! Меня прям в жар бросило от слов "переодеться клоунами"! Подготовить профессионального доктора-клоуна стоит немалых трудов, и не каждый проходит собеседование на подготовку в школу докторов-клоунов, потому что НЕ КАЖДЫЙ может им быть – доктором-клоуном! А на празднике муравья были профессиональные доктора-клоуны. И вставали вопросы финансов, логистики, наличия времени. Да, это решаемо, но сложно! Сейчас – сложно. И вопрос просвещения масс о благотворительности – у нас в стране стоит очень остро. Из статьи я не поняла, какие мероприятия были на празднике и как все организовывалось. Зато я поняла, что Валерий очень дорожит хорошим отношением руководства фонда, и что все перенапряглись, устали. Из статьи выходит, что фонд не так работает, инвалиды не готовы (даже не поняла к чему), а общество четко поделено на счастливых и несчатных по физиологическому признаку (ну, хорошо хоть не по количеству денежных знаков). В общем, сплошной бесперспективняк, потому что (читая вывод) нужен нечеловеческий акт воли, толком ни для кого невозможный (ведь даже такие люди как Лена Смирнова… – читаем статью выше) и согласие родителей особых детей закрыть глаза (кажется на все). Ощущение перевернутости с ног на голову.

Мое обывательское мнение – неудачная статья!
Сказать, что она прям как-то испортит наше (во многом и так тухленькое) общество, не могу. Сказать, что от нее есть какая-то польза –деятельности фонда, детям, родителям – тоже не могу. Ну, может, лишний раз засветилось имя фонда. Но для пиара этот материал – ни то ни сё: так… делают что-то, вроде неплохая репутация, но – не все у них там получается… Ну и нафига-такой-пиар, как говорится.

Вопрос "ЗАЧЕМ?" – стал основной реакцией на статью.
И знаете, исходя из объективных данных – автор зла на фонд не держит, на счет благотворительности, а всеми силами "за", я сделала вывод, что это был просто не его день в вопросах беллетристики. На меня, например, очень этот газ от смога подействовал (не иронизирую, действительно, очень плохо соображала, даже отказалась от вождения автомобиля). Ведь не может же быть, чтобы автор хотел, используя служебное положение и природные (литературные) данные, показать как он умен, неординарен и вообще "парень хоть куда" вот в таком вот контексте.

И вот мне кажется, что Виталию, самому стоит подумать, чтоб как-то отдохнуть, зарядится, выкинуть из головы ненужное, неконструктивное, и чтобы в дальнейшем писать – только по делу! И всегда знать, ЗАЧЕМ он это делает.

пишет : Татьяна Откуда: Москва
15.08.2010 23:41
думаю, видимо, у господина панюшкина просто работа такая - везде увидеть проблему. да еще под таким углом, под каким еще ее не рассматривали. может даже у него уже назревала подобная статья еще до праздника, а Истра просто подвернулась во-время (для него). статья мне показалась (и не только мне) в некоторых местах нелогичной. С его слов, мать ребенка-инвалида ДОЛЖНА верить, что "подавляющее большинство людей на земле готовы особенности ее ребенка понять и принять", и тут же пишет, но она же сталкивается "с негативом и непринятием ее ребенка", ей, конечно, сложно, но она должна верить и вообще сама виновата. где тут логика?
На счет праздника: это только так кажется, что все так просто и с магазинами договориться, и волонтеров найти, которые с больными детьми могут поиграть, найти клоунов, которые бесплатно приедут праздник проведут (это были не просто волонтеры, а профессиональные клоуны, которые специализируются именно на больных детях), найти ребят, которые в 40-градусную жару приехали в полной амуниции на мотоциклах, чтобы дети могли в первый раз на них посидеть и пофотографироваться. вы почитайте блог лены смирновой, как она праздник готовила, договаривалась со своими читателями жж о том, кто воду и соки привезет, кто стаканчики, кто мыльные пузыри, кто печенье, а бассеин она свой собственный привезла, так что без иллюзий, с миру по нитке делался праздник. а на счет машин я вообще молчу, не так все просто.
Воообще, я думаю, что господин панюшкин по-хорошему без всяких поводов мог написать статью о проблеме ребенка-инвалида в обществе, а не приводить пример конкретного разового (!) праздника, и это не травмировало бы организаторов, родителей и волонтеров, которые делают очень большое дело, и имеют право услышать, хотя бы просто услышать слова поддержки. и такая его статья, я уверена, вызвала бы не меньший резонанс, только среди тех на кого он расчитывает, а не среди тех, по кому ударил, очень надеюсь, сам того не ожидая.
еще раз повторю, что праздник очень большой и разовый, что дети все абсолютно разные, то, что панюшкин предлагает из области фантастики. дети попадают раз в год в абсолютно незнакомую среду, других детей они не знают, с волонтерами не знакомы, дети РАЗНЫХ заболеваний, я думаю, им надо видеть знакомое лицо, особенно если ребенок весь год перед этим в больнице пролежал и видел человек 20 за все время. невозможно праздник такого масштаба провести без родителей. к тому же почему родителям не отдохнуть на природе ВМЕСТЕ с детьми.
При всем при этом праздник удался, он нужный и не только потому что дети, которые лежат подолгу в больнице, имеют возможность поиграть с другими детьми, он нужен в первую очередь для того, чтобы ЗДОРОВЫЕ дети, которые были на празднике научились принимать больных детей такими какие они есть, не смеялись и не тыкали в них пальцем, когда видят их на улице. именно такие мероприятия делают мир лучше, людей добрее, после таких праздников у родителей, я считаю, появляется надежда, им действительно будет проще верить, что общество умеет принимать их ребенка.

пишет : Екатерина Откуда: Москва
15.08.2010 19:38
У меня ощущение, что вы были на каком-то другом празднике.
Я была первый раз на празднике этого фонда, волонтером (ой так легко людей уговорить за бесплатно в жару/смог/будний день, закупить нужное, предоставить свой автомобиль для привезти/увезти - обычно выстраивается очередь и фонды выбирают понравившихся), но не о том...
И я очень удивилась как раз наоборот, что дети чувствовали себя абсолютно свободно, родители никого не одергивали, хотя мне вот как человеку стороннему, хотелось как раз их ото всего оградить, поднести укатившийся мячик и т.д. и т.п. А родители были абсолютно спокойны и позитивны, просто кто-то из них общительный кто-то стеснялся и им проще было со своими детьми, чем с незнакомыми людями.
А еще к играм/общению подключались здоровые дети, которые с родителями приехали на Истру отдохнуть и знать не знали ни о каком празднике, а просто увидели веселье и решили поучаствовать. И никто из родителей не одергивал - не играй тут - тут такие детки больные, пойдем отсюда...

пишет : Евгения Откуда: Москва
13.08.2010 22:40
Если честно, я не очень представляю, как волонтеры смогут обеспечить безопасность этих детей. Ведь только родители до малейшей детали знают, что можно конкретно его ребенку при его заболевании, а что нельзя. Есть масса нюансов, при одном и том же заболевании.
А есть еще этический аспект, каково читать родителям эту заметку, в которой прямым текстом говорится, что они испортили своим детям праздник? Почему надо эту тему обсуждать публично на конкретном примере конкретного праздника? Есть Елена, с которой судя по всему Валерий знаком, почему нельзя было обсудить это приватно не вынося на публику, не делая больно людям, которым итак нелегко.

пишет : Наташа Откуда: Москва
13.08.2010 21:03
От статьи осталось ощущение, что автор сам еще не определился со своими выводами. Т.е. какая-то мысль важная появилась в голове, но блуждает где-то глубоко, и поймать ее и выразить оказалось сложным... Может быть, эта неопределенность и явилась причиной немного агрессивного тона?

пишет : Смирнова Елена Откуда: Москва
13.08.2010 11:45
спасибо за тему, Валерий. Я не соглашусь с некоторыми вещами. Относительно родителей - раз. Они на празднике многие стояли в стороне, для них даже были небольшие дела и развлечения. Те, кто не мог оставить детей - были рядом (Женя не может без бабушки (рук нет) в туалет сходить и не пойдет ни к=с каким обученным волонтером туда), был ребенок с синдромом кошачьего крика, так только его папа знает, как сделать его позитивно настроенным - это индивидуальная особенность такой болезни, дети с онкологией - тут ни один волонтер не сможет знать, что можно и что нет по физ нагрузкам и нярянеем в бассейн. А мама знает. Для одного - купание - благо, для другого - катастрофа. И рассказать все это перед празником невозможно. Но , я уже сделав несколько выводов, решила, что мы будем делать 2 праздника паралллельно - для родитлей и для детей. И под присмотром, вроде, рядом же, и все заняты своим делом. так что спасибо - за идею.

пишет : Ксения Откуда: Москва
12.08.2010 16:32
Валерий, если это на самом деле Ваше мнение, а не скрытая ирония - что "все больные дети безусловно несчастны" и "не дай Бог кому такие проблемы" - то я бы еще раз на Вашем месте задумалась, а истина ли это...

пишет : Без подписи
11.08.2010 23:37
Извините, но здесь виноваты, как мне кажется, родители двух сторон. Почему бы родителям больных детей, не пойти вперед и не протянуть руку дружбы больным детям, не замечая их неполноценности? В такой ситуации почти всегда виноват сильный, здоровый. Почему бы не показать родителям здоровых детей родителям больных, что все в порядке, границы стерты, мы - друзья, не прячьтесь за оградой собственного страха?

Ну а в целом традицию заботы здоровых о больных надо развивать. В СССР неполноценность была пороком. Мы жили почти в спартанском обществе; болезнь - признак слабости; на улицах инвалидов - единицы; остальные инвалиды спрятаны по домам, в попытках избежать косых взглядов, или в больницах, домах ребенка, домах престарелых и т.д.. В стране, где физкультура была прописана всем и каждому от яслей и до крышки гроба и где освободиться от урока физкультуры можно было только при наличии справки от врача, не могло быть больных, как и секса.

А на Западе к инвалидам отношение другое, основанное на ценности личности, души, заключенной в неполноценное тело. Ты слаб телом, но силен умом - ты нужен нам; ты слаб умом - ты нужен; ты неотвратимо болен и жизнь твоя угасает - раскройся и прояви себя максимально в свои недолгие дни жизни, а общество тебе поможет почувствовать "крылья" за спиной. Общество счастливых хотело чтобы все в обществе были счастливы. Ну а славяне с "глубоким счастьем" в сердцах всегда жили по принципу "люби себя", а о других печется государство.

Итак, культуру надо менять. Славяне тоже люди и им не чужды правильные чувства и отношение. Им нужно счастье, которое у них украл красный дракон и сделал их рабами на несколько поколений. Вернется к россиянам счастье, оно распространится на всех. Бог в помощь, славяне.
Страница комментариев из 2

 

  

Самое популярное