26 мая 2012

Страна отягощает диагноз

Размер шрифта - +

Опубликовано 15.03.2011 22:14

В России создается фонд помощи детям, которые больны буллезным эпидермолизом. Сайт Радио Свобода уже рассказывал об этой инициативе. Сегодня мы знакомим вас с такими детьми и их мамами.

Среди редких и неизлечимых заболеваний буллезный эпидермолиз, пожалуй, одно из самых тяжелых. Из-за генетических нарушений кожа таких больных настолько хрупкая и тонкая, что при малейшем прикосновении на ней образуется пузырь, а следом долго незаживающая рана. При некоторых видах этой болезни раны образуются и на слизистых больного.

В Москве скоро появится Фонд помощи таким детям. А вместе с ним шанс - получить нормальную помощь не за границей.

По разным оценкам в мире рождается примерно 1 ребенок на 50 000 с диагнозом буллезный эпидермолиз. Пока лечения от этой редкой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которому таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

Загрузить

В настоящее время в мире кроме специализированных медицинских учреждений, помощь "детям-бабочкам" оказывает общественная организация Debra.org. Помимо Дебры есть другие подобные организации, например Dermakids.de в Германии.

В России до последнего времени такой структуры не существовало. Более того, буллезный эпидермолиз не входит в список тяжелых заболеваний. О нем по каким-то причинам вообще предпочитали не говорить. Но ситуация меняется к лучшему. В Москве, стараниями энтузиастов-волонтеров, открывается Фонд БЭЛА - Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация.

Чтобы задать вопрос или оставить комментарий не забудьте войти на сайт.
Комментировать материал без премодерации можно на нашей странице в Facebook

Метки: буллезный эпидермолиз

Только на Свободе

Удальцов и Навальный – на свободе

В 8:55 мск 24 мая из заключения вышел Алексей Навальный. За несколько часов до этого на свободе оказался и Сергей Удальцов. Дальше

Физики против Ковальчука: первая жертва?

В Институте теоретической и экспериментальной физики (ИТЭФ) новые скандалы. Наталья Ветлицкая - о своем отце, не пережившем унижения. Дальше

Задержание Евгении Чириковой и Петра Верзилов.

"ОккупайБаррикадная", не фестиваль

В лагере протестующих у метро "Баррикадная", не получившего легального статуса, вечером 17 мая вновь начались задержания. Дальше

Форум закрыт, но Вы можете продолжить обсуждение на Facebook-странице Радио Свобода

Показать комментарии

Страница комментариев из 2

пишет : Игорь_игорь Откуда: москва

03.04.2011 23:45

Любой человек должен помогать детям...тем более в такой тяжелой ситуации. И Фонд должен быть, спасибо тем людям, которые этим занимаются. Я представляю как тяжело родителям таких детишек, когда не знаешь где получить помощь и поддержку. Людям присуще сопереживание и сочувствие. хороших и добрых людей,конечно, больше. Будет Фонд - будет идти и помощь кто сколько может. Очень хотелось бы хоть как-то поддержать и облегчить жизнь и детишкам и их родителям. Желаю удачи Фонду , чтобы мамы и папы этих детишек не чувствовали себя беспомощными и бессильными в борьбе с этим страшным недугом.

пишет : Леонова Откуда: Смоленск

22.03.2011 11:52

макие умные эти люди, "есть ли разрешение?...".Лучше пошлите денежки, пожертвуйте, ещё неизвестно, с чем Вы в жизни столкнётесь. Авторов прошу указать реквизиты, особенно счёт в Яндекс деньги, так очень удобно через Элекснет (платёжные системы) я посылаю больным детям.

В ответ

пишет : Леонова Откуда: Смоленск

23.03.2011 12:43

дело в том, дорогой земляк, что когда государство даёт деньги, это не значит, что оно потом этого не получит , это может быть и кредит, о котором не сказано. Лучше смотрите, куда летят деньги за ЖКХ.Всего доброго!

пишет : nikiv Откуда: г. Гагарин

18.03.2011 23:10

Сегодня в вечерних новостях 1 ТК слепую девочку из Петербурга показали, которой от воспалительного процесса грозит смерть, и родителей с последней надеждой, собирающих с миру по нитки на дорогостоящую операцию за границей. С одной стороны, видя массовые отклики на несчастье постигшее ребёнка, особенно небогатых людей, появляется гордость за свою страну не растерявшую лучшие человеческие качества. Но вот, в этом же новостном блоке выдают из Франции радостную весть: украсит в скором времени Париж русский духовный центр. Я бы порадовался за христиан, хотя сам не верю в божественное мироздание – только ведь… «Что касается финансирования, то деньги на строительство будут выделяться из бюджета Российской Федерации» (Кожин, управляющий делами президента). Так вот, если сопоставить щедрость Кремля на пиар русского духа за границей со скудностью на реальные дела по спасению гибнущих детей – вывод напрашивается один – Россией руководит политический кретин.

В ответ

пишет : Катя В. Откуда: Москва

21.03.2011 16:16

Помимо политического кретинизма у нашего руководства есть и другие "диагнозы"... Элементарная чёрствость, например. Моральная убогость. Жадность. Беспримерный набор качеств, что и говорить.

В ответ

пишет : Катя В. Откуда: Москва

23.03.2011 15:42

Никто не пытается поставить под вопрос авторитет Пресвятой Богородицы, г-жа Леонова...:-) А вот разумность распределения бюджетных денег мы вполне можем обсудить, поскольку платим налоги. Всего Вам наилучшего.:-) И спасибо за то, что помогаете тем, кто нуждается.

В ответ

пишет : nikiv Откуда: г. Гагарин

22.03.2011 16:41

Оп-она и здесь вы. Только сейчас отвечал вам на иконной теме. Вы то хоть смыслите, лазя сюда, из каких денег бюджет формируется с нашей-то убогой производительностью? То-то и оно, выкачиваются сырьевые ресурсы страны, которые принадлежат всем гражданам РФ. А вы, ваших денег там нет – глупизм в политике чистой воды. Русь может быть и ваша – но такой страны нет. Есть Российская Федерация, чья конституция отделила церковь от государства не для того чтобы за счёт здоровья детей пиарить догмы средневековых, необразованных (это не упрёк - времена уж такие были) людей. Ну прикололи – «часть патриархия, часть спонсоры». Да разве в этом суть - начинает финансировать российский бюджет, у которого на больных детей денег нет – и это Божья заповедь, тут дьявольскими делишками за версту несёт.

В ответ

пишет : Леонова Откуда: Смоленск

22.03.2011 12:06

Часть денег выделяет государство, часть патриархия, часть спонсоры. Не лезьте туда, в чём не смыслите. Ваших денег там нет, это уж точно.Свечку Богу не поставите, а кричите...Русь наша тем и держится, что Пресвятая Богородица её хранит и молится за всех нас перед Господом.

пишет : Ольга Б. Откуда: Мытищи

18.03.2011 11:32

Прочитав комментарии Докторъ(а) и ему подобных, не знаю как их называть,становится страшно, но есть надежда, что у них нет детей и никогда небудет. Что касается фонда, то он обязательно должен быть организован для таких детей. Если нет желания или возможности помочь в этом деле, то не мешайте и не лезьте в то, о чем и представления не имеете. Обзвонила большое количество благотворительных фондов-не помогают детям с таким заболеванием. Рак,онкология,порок сердца,ДЦП-пожалуйста, а что делать родителям этих детей? Я, как бы смешно это не звучало, готова хотя бы по сто рублей в месяц перечислять на счет ЭТОГО фонда и если не каждый, то через одного посильно помогали, то представьте как облегчили бы мы жизнь (а не существование) этим деткам и их родителям.

пишет : Наталья Откуда: Омск

18.03.2011 10:49

Всем, здравствуйте! Прочитала все комментарии и пришла в ужас от высказывания некоторых "умных и добросердечных" людей! Послушайте!!! ДЕВОЧКАМ, которые несмотря на трудности и многое другое, надо отдать должное, что они СМОГЛИ создать Фонд! Они проделали колосальную работу для его открытия. Они по крупицам собирали возможную информацию о детях-бабочкам. Они воочию столкнулись с нашей бедой ( я сама мама ребенка-бабочки - моя дочь скончалась в возрасте 11 лет год назад). Уверена, что если бы мы немногим раньше встретились с Юлией Копцевой, моя дочь была бы жива. Теперь я обрела СЕМЬЮ, знаю, что мы не одни. Мы держимся все вместе. Лучше бы всем миром помогли,кто чем может, по капельке, таким ребятишечкам (Вы не предствляете себе, каково видеть и чувствовать ежедневную БОЛЬ в глазах РЕБЕНКА), чем мусолить об отмывании каких-то там денег, о пиаре и подобного поклепа на наших ОРГАНИЗАТОРОВ БЛАГОГО ДЕЛА!

пишет : Юлия Бордакова Откуда: Свердловская область,

18.03.2011 10:41

Да люди жестоки...и тем более если не понимают о чем идет речь...и как могут страдать дети...Я мама мальчика больного БЭ и благодаря данному фонду...появилась большая надежда на то, что ребенок будет жить без таких болей какие у него сейчас.....Эти замечательные люди донесли до нас столько информации...сколько я не могла собрать ни в интернете не тем более услышать от наших врачей...для Врачей России наши детки ,как подопытные и не более, разве это нормально....почему если есть энтузиазм и возможность создания такого фонда...находятся люди, которые пытаются плюнуть им в спину....могу сказать одно, если вы плюете в спину...значит они впереди Вас...и все у них получиться...и будут наши дети жить без боли и страданий...Дети это святое..и вообще обсуждаться такое не должно...если кто-то просит о помощи, значит это ему нужно........

пишет : ирина Откуда: москва

17.03.2011 21:46

Всем Привет таким (как Елена ,Докторь и им подобным)и Здраствуйте всем остальным. Я мама своей дочки у которой БЭ на видио мы то же есть, как же можно товарищь Докторь говорить о наших детях,что они не нужны обществу потому что нет шансов на выживание....Шансы есть всегда если есть желание,а оно у нас огромное! И своих детей мы настраываем на позетив несмотря на то,что во круг моного плохого.И вы в этом видите только подвох и денежную выгоду. А именно эти люди дали нам ту подержку ( в плане морольного духа) и нужную информацию ,которую не мог дать не один врач.Врачи в России пытаются повысить свои знания распросами у мам : а как, куда и чем....Девочки проделывают колосальную работу за ,что им огромное спасибо! ( АЛЁНЕ,НАТАШЕ,ЮЛЕ И ВСЕМ ВСЕМ!!) Я знаю как стучаться в двери чиновников которым всё равно,кто и что там у вас..Почему же не поддержать и не помочь тем кто хочет что то зделать для наших детей?! НАШ ФОНД БУДЕТ И ДОЛЖЕН БЫТЬ ВОПРЕКИ ВСЕ И ВСЯК!!!!

пишет : Doktor Откуда: Mainz, DEUTSCHLAND

17.03.2011 13:41

Frau Sandy Katzer dala vsem vam na redkost´ chetkii i iasnyi otvet na vse voprosy.Delo za vami samimi: trebuite SVOE u svoego gosudarstva.Ne perevodite den´gi na "pukalki", kotorye ustarevaiut na pokolenie ko dniu massovogo proizvodstva.

пишет : Doktor Belen´kij Откуда: Berlin

17.03.2011 13:33

U vsekh vas v Rossiii imeetsia vybor: na odin tank men´she dlia gop-armii, i vot vam sredstva dlia uspeshnoi raboty Fonda BELA.Neuzheli eto neponiatno? Nuzhno davit´ na svoi vlasti.Germanii trudno tianut´ ves´ 4-i mir.

пишет : Евгения Откуда: Москва

17.03.2011 13:31

Судя по комментариям Елены у нее какая-то личная неприязнь к этому фонду. Она знает ЖЖ создательницы, читает его, цитирует. Елена, отделяйте мух от котлет. Ваши личные чувства - это тема для дискуссий в вашем личном блоге, а не в комментариях к сюжету о большом новом и важном деле.
Организуйте фонд сами, если считаете, что тут что-то нечисто. И занимайтесь благотворительностью, а не пустословием.

Создательницам фонда хочу пожелать успехов в их светлом деле, а детишкам - открыть для себя новый мир, где есть что-то кроме боли и страданий.